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蓝唇小课堂之河南初体验

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发表于 2018-9-29 10:19:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
听说北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心要来河南郑州举办“蓝唇小课堂”了!我们河南群的病友好多天前就踊跃咨询报名,这可是河南地区第一次举办内容这么丰富的医患交流活动。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:35:17 | 显示全部楼层
本帖最后由 爱稀客客服 于 2018-9-29 10:36 编辑

一、活动内容
1、抽取血样

   期待已久,9月16号,小雨,虽然天气不好,广大河南患者也是冒雨来到郑州。早上不到九点钟,广州呼吸健康研究院、呼吸疾病国家重点实验室卢文菊教授的团队就冒雨开始忙着为患者们抽取基因血样。因为到场的专家时间紧张,为了充分利用有限的时间,屋里有专家讲课,外面有护士抽血。    这次活动,由爱稀客主办,广东省南山医学发展基金会、广州医科大学、广州医科大学附属第一医院、河南省人民医院、北京阜外医院、佑新北京科技有限公司、郑州市享呼吸医疗器械公司、蓝唇之光团队医护人员等多家单位共同协办!因此授课专家和讲座内容也非常丰富,共有60余名患者和家属参加了现场的活动。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:42:54 | 显示全部楼层
2、专家演讲

9点“破冰游戏”之后,干货正式开始。

首先,河南省人民医院呼吸科吴纪珍教授为我们分享了“肺动脉高压的危害及自我管理”,全面、细致地讲解了肺动脉高压的定义,临床表现,疾病分类,以及已知的高危因素等等。让我们更加全面地了解了不同类型的肺动脉高压在治疗上是有不同评价标准和治疗思路的。尽管我们大家用的靶向药物看似大同小异,但对于医生来说还是需要经过谨慎辨别和评估的。通过吴主任的讲解,让我们把以往那些支离破碎的信息和似懂非懂的知识贯穿了起来。 知其然,知其所以然。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:44:36 | 显示全部楼层
本帖最后由 爱稀客客服 于 2018-9-29 10:47 编辑

接下来,北京阜外医院的顾晴主任更是以通俗易懂地话语一下子“击中”了在场病友们的困惑!好不容易挂个号或面对医生的随访,不知道怎样才能表达清楚?为什么治疗后,我自己觉得好多了,但超声的肺动脉压力还是很高?顾主任用自己丰富的临床经验告诉我们,患者对病史的完整讲述,将为医生诊断病情提供重要的“破案线索”,医患携手才更容易找到致病元凶。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:49:26 | 显示全部楼层
下面的一位讲者,有着“医学界侦探”之称的来自广州医科大学的卢文菊教授,她从基因的角度让我们对疾病有了全新的认识,全面揭示了BMPR2与肺动脉高压的关系。也包括一些国内国际上的最新治疗方法,并且明确了基因检测不只是为了明确致病因素,在未来,基因检测将指导药物治疗方案,以及靶向药物的选择,为个性化治疗带来曙光。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:50:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 爱稀客客服 于 2018-9-29 10:56 编辑

上午最后一位讲者的是来自广州医科大学附属第一医院的美女医生巨春蓉主任,她为我们揭开了“终极大招”心肺移植的神秘面纱,这也是所有肺动脉高压患者的最后一条路。她讲了移植的时机、效果,以及很多关于移植方面成功的案例。看着术后的小伙伴们能够跑步,爬山,彻底摆脱制氧机,像普通人一样的恢复学习和工作,心里别提有多向往了。巨主任还特别提醒我们,终末期肺动脉高压患者猝死的风险很大,这也就是为什么我们常常在群里感叹“昨天还在和她聊天,今天就……”。以前我虽然看过爱稀客发的《一张图带你读懂心肺移植》(点击查看),但是通过巨主任的讲解,我明白了一个道理:哪怕我们现在或短期内并不需要移植,也需要了解相关的知识,并且把移植列入自己的治疗计划中。否则,一旦发生病情恶化,可能连详细评估的时间都没有,医保、转院等手续也来不及办, 更别说等到合适的供体了。

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本帖最后由 爱稀客客服 于 2018-9-29 10:56 编辑

3、医生义诊

接下来,大家拿着自己的病历资料,依次向在现场的专家们咨询问诊。由于当天的患者很多,一转眼就到了午饭时间。医生们为了尽可能多的解答大家的问题,只能轮流着,快速地吃两口饭就继续接着为患者们义诊。

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 楼主| 发表于 2018-9-29 10:58:54 | 显示全部楼层
4、放松交流

对于病友们来说,午餐时间是大家最放松和最自由的交流时间。许久不见的老病友,难得一见的新病友,大家一起计划着下一次的活动。越来越多的病友们早已跨越了2.8年的生存期,一路的治疗和生活故事,真是感同身受啊!

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 楼主| 发表于 2018-9-29 11:02:24 | 显示全部楼层
5、创始人分享

下午,爱稀客的创始人,也是大家都很熟悉的做过两次肺移植手术的黄欢,给大家分享了她推动肺移植术后药物纳入北京地区医保的过程。对于如何跑医保,她做了详细的讲解。给广大患者指明了努力的方向,以及一些相关的方式方法,让我们少走弯路。随后,李主任对即将进入临床研究的TPN171、GMA301以及即将上市的国产安立生坦也进行了详细的介绍,让我们看到了点点希望…….

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6、患者演讲

最后几位河南的患者代表:丫头,琥珀,阿雅妈妈,小七老师……等,更是鼓舞和激励大家,用乐观的心态,理性思维去面对疾病,团结一心,共同为蓝嘴唇活下去而努力!

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