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我们能活多久呢?

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发表于 2018-10-11 15:17:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
在第十三届国际肺动脉高压科学大会上,除了有医生的专业会议,也有由患者主持的会议。在其中一场关于“如何建立支持系统”的小型座谈会上,我们听到了Jeannette Morrill的发言,一位已经带病生存了42年的特发性肺动脉高压患者的故事。

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:17:52 | 显示全部楼层
1976年5月5日,我被诊断为原发性肺动脉高压,也就是现在大家所说的特发性肺动脉高压。在确诊前3年,我就有症状了,但直到1975年,我第一次发生晕厥时,我才知道自己患病了。当时,我正在与我所执教的篮球队员们一起跑圈。
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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:19:24 | 显示全部楼层
主持人提问:作为一名患病42年的老患者,你想对其他患者说些什么,可以让他们少走弯路?
1、主动去倾听


肺动脉高压患者群体是一个非常团结且乐于助人的群体。但在我确诊后的头20年里,却从未遇到过也从未跟任何一位病友交流过。所以,我非常了解孤单与恐惧对生活所产生的巨大影响。

刚确诊后,向其他人,特别是向你身边最亲近的人解释什么是肺动脉高压是一件非常困难的事。以我为例,在新婚一个月的时候,让我告诉丈夫我只有6个月至2年的生存期,这实在是难以启齿。但如果一切能够重来,我会选择主动向我的家人和未婚夫求助。因为,一个人独自承担这一切的压力实在太大了,所以我鼓励你向其他人倾诉,不要试图自己解决所有问题。
与你的治疗团队建立一个紧密的关系也非常关键。包括:你的家庭医生,肺动脉高压专业医生,护理协调员,呼吸治疗师等等。总之,每个为你提供照护的人都是其中的一员。就连我的小外孙,今年6月24日刚刚年满5岁的Kai,也是其中的一员。他负责帮我扔掉所有药品的包装盒并确保我正确的服用了所有药物。每天晚上他都会从科罗拉多给我打电话:"奶奶,今天你的手环上有多少步?"

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:20:52 | 显示全部楼层
2、认同和接受自己
记得42年前,在我刚确诊那天,我跟父母一起坐在医生办公室里。医生对我说:“你还有6个月至2年的生存期。剩下的日子将会很灰暗。”我刚确诊的时候,什么药都没有。我只有回家准备料理后事。
1978年,硝苯地平(一种钙通道阻滞剂)向美国食品药品监督管理局申请注册,同时一名非常善良和热心的心内科医生也开始指导我用该药进行治疗。我对硝苯地平的反应很好,这个药救了我的命。1997年,正当硝苯地平渐渐失效的时候,Flolan(一种前列腺素类药,尚未在中国上市)通过了美国食品药品监督管理局的批准。从此,我开始在哥伦比亚长老会医学中心Robyn Barst医生的指导下开始用Flolan进行治疗。之后,我加了波生坦。2006年,我过渡到了瑞莫杜林的静脉治疗。现在,我还在服用西地那非和马昔腾坦。和你们一样,我也在期待植入泵能够尽快得到批准。(2018年7月31日,瑞莫杜林的植入泵已经得到FDA批准。这位患者的小愿望已经实现!)我希望有一天我的胸前不需要再插着管子,我更期待这有一天能够治愈肺动脉高压!

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:21:23 | 显示全部楼层
我花了很长的时间才认同和接受自己在行动上的障碍,但我知道”有志者事竟成“的道理。因为,我有一个强大的支持系统,让我相信肺动脉高压并不会完全改变我的生活。我放弃了体育老师的职业生涯和很多其他我喜欢做的事,但我还是回到了学校成为一名只需要在教室上课的小学老师。尽管离开了体育馆但是依旧从事着我喜欢的职业:老师。1997年,当我不得不放弃教育工作的时候,我发现我还可以用另外一种方式继续从事教育。那就是周游全国,与患者,家属,照顾者们分享我的患病经历。我也鼓励你们与其他人分享你的故事。聆听也是一种学习,通过分享你的故事可以提高人们对肺动脉高压的关注度,把你和肺动脉高压联系起来。你的故事很重要,你需要讲出来。

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:22:15 | 显示全部楼层
3、支持系统很重要
在过去的42年里,我遇到了很多磨难:我做了输卵管结扎手术意味着我没有宝宝,很多时候需要依靠轮椅,还做过肺部手术,有类风湿性关节炎,做过胃食管反流手术,甲状腺切除术,脑外科手术,白内障手术,肾脏手术,曾经经历过右侧股骨和左侧股骨骨折,肾上腺机能不足,最近还有肾脏和肝脏的问题。这些经历让我很崩溃,我常常在想我能否恢复,能恢复成什么样?我和我的家人、朋友、医疗团队都付出了很多努力。我的信心也因此在不断增加,我越来越依赖信念的力量。不管面对怎样的情况,我都尝试从中看到好的一面。
在过去的42年里,我也得到了很多难得的机会与祝福。我23岁确诊时,从来没想象过我会结婚并拥有自己的家庭,还有机会环游全国,讲述与肺动脉高压相关的故事。我去韩国探望了我(收养的)儿子,儿媳和小外孙。凡事提前安排并考虑到突发情况的做法,让我和丈夫戴维能够做我们想做的事情并实现我们的目标。每次当我完成了我自认为做不了的事情后,就让我增加了一些战胜疾病的信心,好像我从疾病那里夺回了一些控制权。我又恢复了自己对生活的掌控!过精彩的生活!

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:23:05 | 显示全部楼层
4、主动表达
我不太善于向别人讲述我的想法和感受,这让我的孤独感倍增。1976年,我的医生告诉我应该开始写作,并坚持记日记。我按照医生的建议做了,而且收获很大。2010年,在好友的劝说下,我把这些日记整理成了一本书。这本书不仅让我表达了自己当时的想法和感受,也能够给每一位读者带去希望。每个人都需要一个发泄的出口或方式,能够让他们在遇到危机时表达自己内心深处的想法。我选择写作来表达自我,其实画画,冥想,音乐也都是一种健康的表达自我的方式。
抑郁随时都可能发生,去年冬天就找上了我。起初,我很不情愿的跟精神病科医生讲了我的故事,并且开始服用抗抑郁的药物。之后,我感觉没那么焦虑了,压力也没那么大了。我开始一点点向积极的方向前行,让抑郁不再占据我每天的生活。起初,我担心如果我跟别人说了我的情况,会显得我很软弱,我认为应该自己解决这些问题。但实际上我却做不到。所幸的是,我最终还是主动地向我的护理团队说了我的情况,他们愿意倾听并且给与我帮助。我不断提醒自己:主动求助不是什么大不了的事,我不是一个人在与疾病抗争!

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 楼主| 发表于 2018-10-11 15:23:25 | 显示全部楼层
本帖最后由 爱稀客客服 于 2018-10-11 15:25 编辑

最后,我想强调几点:
(1)当你在谈论肺动脉高压的时候,你不是一个人在战斗!(2)不要放弃希望!
(3)接受并适应肺动脉高压给你带来的各种改变,学会与疾病和平相处。
(4)遇到病情波动的时候,信念和支持系统可以帮你度过难关。
(5)对于你很想做的事,提早做计划,就可以完成。
(6)你可以通过写日记、画画等艺术形式来表达自己的想法与感受。
(7)就算患有肺动脉高压,依旧可以活得充实,精彩。

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