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肺动脉高压到底能活多久?

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蓝唇豆

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发表于 2017-1-3 20:04:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

肺动脉高压到底能活多久?


很多病友喜欢问这样的问题:“我们这病到底能活多久?在百度上搜了搜,说只能活2.8年,是不是真的,我难道就只能活这么长时间吗?” 我也不知这是谁得出的结论,肺动脉高压能活多久?对于医生或权威的解答我是不相信的,当然现在我的医生是改口了,告诉我会越活越好,但当我心衰四级,腹腔积水,时不时要抢救时,好心的医生告诉我的家人,放弃吧,愈后情况也不会很好,别再花钱和精力了。虽然十个月后我停了万他维,精神很好时听到我的亲人这样告诉我医生的真话,但我仍然感谢我的医生,起码他在怜惜我的家人为我付出太多努力,怕期望值太高。我非常理解医生当时的心情,也理解亲人和病友的担心和顾虑。 经过一年多对肺动脉高压的认识和对众多病友的了解,让我知道肺动脉高压能活很长的时间,远远不止一个2.8年,我想说的就是你认为能活多久就多久,我曾经看过一个病友从知道肺动脉高压到死亡仅仅一个半月时间,她在思想上无限扩大了肺动脉高压的恐惧,晚上无法安睡,考虑现在家人能承受高昂的药费,以后呢,现在老公对我好,五年,十年后他还对我这样好吗?我会不会成为一个累赘,会不会是个负担,然后自己被精神压力摧毁,直到快速死亡,那段时间就如鲜花一样一天天枯萎直到凋谢,因为她的离去,我时时会提醒自己,学会快乐的生活。 我还有更多的病友,过着一种静态的生活,有好多年了,不去想明天会怎样,今天过得舒服,今天可以看书,可以出去走走,可以晒太阳,可以玩电脑,可以和家人一起聊天,就够了,而这样的人活得比较宁静,早已把生死看得很淡,却一路走来竟有十几年了,有时我觉得文化程度低是一种好事,起码不会想太多,想的不多,需求没那么高,内心自己会非常平静,别把自己的快乐和健康放在别人身上,只能自己学会照顾自己,自己都不爱自己,还怎么要求别人爱你,珍惜你。不过话说回来,当我的同学看到我现在的生活,倒是格外羡慕,在阳台上陪我坐了半天,竟然不想离去,说阳光真好,我们喝着绿茶,聊天,他时不时翻看我的书,拿毛笔写字,说好想过这种生活,而且还准备调到学校图书馆做管理员,我是说他别想入非非了,好好教书。 说到工作,我想这两年我是不会向这方面考虑的,现在的生活不管是提早步入了退休年龄,还是个人的慵懒,我都愿意过这种生活,我的目的是能轻松愉快地教育孩子,我不能把自己有限的时间用在别人身上,姐一直在说孩子上初中了她来帮着管和抚养,我不能把一个乱糟糟的,没有教养的孩子去害别人,起码要让孩子有一颗善良、有责任和感恩的心。工作会有很多无形的压力,不想让自己活得太累,也不想经常光临医院,好好的活着就是最好。用最低的药费维持最好的身体,这就是我的生活。 我一直认为人是有再生能力的,特别是年轻人,我真的希望众多病友和我一样,天天早睡早起,每天自己做些有营养的食物,少吃多餐,注意保暖,多散步,做点让自己的生活充实的又不劳累的。 我现在也懂得看相了,在医院里,我从病友眼神中能看出生命的长短,看出生病发展的优劣,虽然不能估算太准,但一般会看出近况,前些天看到一个女孩的照片,虽然笑得很勉强,但眼里含着泪我是看得非常真切,果果不然,有人告诉我她已经离开了。生命这东西,别人再怎么鼓励,别人再怎么努力,如果你在内心已经放弃了,谁也救不了你,只有自己能救自己。 我相信我最少能活十年,你相信吗?我们一起努力,在心理上战胜肺动脉高压。医生可能会跟你说活不了多久,愈后会很差,但他忽略了生命的奇迹,而奇迹是可能随时存在的,只要相信自己,就一定会有奇迹。

权鸡涌UVK2013-08-23








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发表于 2017-1-3 21:08:44 | 显示全部楼层
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蓝唇豆

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发表于 2017-1-4 10:36:25 | 显示全部楼层
我确诊肺动脉高压已经三年了,压力一直60以下。心脏彩超严重,症状很轻。走路上楼都正常,也可能是我的体质特殊吧?也可能和我多年的乐观心态有关?我从来不觉得自己是一个病人,平时更愿意帮助别人!
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发表于 2017-1-4 10:52:45 | 显示全部楼层
好贴!顶起来!
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 北京市西城区阜成门外大街11号国宾大厦501B 患者热线:4007788120 网址:www.iseek.org.cn

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发表于 2017-1-5 08:39:41 | 显示全部楼层
大爱温暖人间 和谐沟通心灵 {微信qinbaochen-0910}只为更懂你

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发表于 2017-4-18 15:06:57 | 显示全部楼层
我也已经三年啦!虽然这次我有些严重,但是我相信我会好的
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有一天能迎着阳光,春风在场地上肆意的奔跑

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蓝唇豆

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发表于 2017-4-19 07:55:36 | 显示全部楼层
心态很好,自然就好
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我是蓝唇稀客,很高兴在这里与你相逢,我们一起相互扶持,一起加油!

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蓝唇豆

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发表于 2017-5-25 21:21:06 | 显示全部楼层
你好棒,我要向你看齐
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