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如何带着肺动脉高压去上学?

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蓝唇豆

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发表于 2017-8-1 13:55:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 爱稀客客服 于 2017-8-1 14:03 编辑


编者按
本文由爱稀客编译自美国肺动脉高压协会相关资料。也就是说,这篇文章本质上算是个舶来品,或许其中部分内容有点水土不服。然小编纠结再三,还是决定将其转起,乃真心觉得本文虽看似写给青少年肺动脉高压患者,实则告诉我们每一个人如何独立自主地管理自己的病情,如何敞开心扉交友并参与社会生活,如何逐步成长为一个具有独立思考能力和健全人格的成年人。

学习如何处理好因疾病而带来的生活上的各种不便需要一个过程,也需要时间和实践,这通常不太容易。但多了解有关肺动脉高压的知识,并且开始为自己的健康负责,会让你感觉更加健康和自信。你如何看待自己也影响着别人如何看待你。如果你对镜子里的自己感到满意,那么你的朋友和同学也会跟你有同感。


1.  当你感觉好的时候,向朋友敞开心扉

花时间与你的朋友聊聊肺动脉高压。作为历经疾病折磨而幸存的你,理应得到身边人的爱与支持。很多青少年患者在向朋友们畅谈了自己的患病经历后,都惊讶地表示:他们没有想到,当自己的朋友了解了肺动脉高压的复杂性之后,能够如此的支持自己。有人建议诚实地说出你所面对的困难,并直截了当地提出你所希望得到的帮助。患有慢性疾病的孩子们的生活并不像人们想象的那样。请尝试理解,他们可能会前一秒开心,下一秒忧伤。


2. 每个人都是有故事的人

你并不是唯一 一个有“秘密”的人。一个患有肺动脉高压的青年患者告诉我们:“我发现当我向朋友讲了我自己的故事后,我们之间的关系变得更紧密了。你有你的烦恼,他们也有他们的烦恼。烦恼虽然各不相同,但这却成为了我们之间彼此连接的纽带。当他们也向你说出心中秘密的时候,你会惊讶地发现,在此之前你可能并不够了解自己的朋友。”

给你的朋友一个机会,让他们了解肺动脉高压,并让他们陪你度过那些状态好和不好的日子,这很重要

3.  发挥你的创造力
自信和外表常常是紧密相连的,所以不妨在穿着上发挥点创造力。舞会配晚礼服,旅游配休闲装都会让你自我感觉更好。如果你认为把伤疤隐藏起来很重要,那就穿一身套装来掩盖吧!但最重要的是,不要隐藏你的真性情。如果你对自己的外表满意,那么你的同学也会满意。

4. 不管你信不信:“别人根本没看你!”
如果因为有肺动脉高压,你出现了明显的杵状指、面颊发红或嘴唇青紫的症状。当别人看你时,你可能会觉得别人看到的只有你的症状。但不管你是否相信,事实是:大多数人根本没有盯着你看……他们都在忙着琢磨自己的事


5. 准备好回答问题

很多人从来没有听说过肺动脉高压,所以某些时候你注定要回答问题。想想当别人问你有关肺动脉高压,氧气或药物的时候,你该如何回答?

一位住在亚利桑那州的少年,贝塔回答说:“我知道有人会对衣服里露出的泵入药物的管子说三道四。我更加知道那些毫无同情心的议论将会给人带来多大的痛苦,悲伤,甚至是羞愧。所以,当人们用粗鲁的方式问问题或发表议论的时候,我对自己说,他们并不想表现得那么粗鲁。我要微笑着回答他们的问题,并抓住机会向他们宣传肺动脉高压。”

我希望所有人,当你们下次再遇到粗鲁或毫无同情心的议论时,善良地走向他们并告诉他们到底发生了什么。每一个患者都可以通过分享自己的生活故事来改变这个世界在看待不同事物时的态度。

6. 了解你的权利
如果你打算上大学,那么联系一下大学里的障碍人士中心(译者注:在国内多为学生处),看看基于你的情况,学校能够提供哪些便利条件。在美国,所有的大学都必须设有残障支持项目来为学生提供学习所必需的条件。可能包括:为你更换药物泵而提供单独的宿舍,提前注册课程,如果长途步行有困难为你提供辅助设备,延长考试时间或准许请假。很多青年学生通过了解自己的权利,并积极争取权利,在大学里生活得如鱼得水。

以上为美国的情况,如果你愿意为自己或其他患有肺动脉高压的中国学生争取到同样的权利,请与爱稀客联系。

7. 对自己的健康负责
如果你一直以来依靠父母帮你准备药物,提醒你吃药,或当你不舒服的时候帮你叫医生,现在让你开始离开父母去学校或开始你的工作,这将会很难,但也不是完全不可能。让自己过渡到接受成人医生的指导,或在日常的疾病管理上承担更多的责任是迟早的事。你是自己最好的守护者,所以你需要逐步提高自己对疾病的认识并负起责任。开始了解自己的药物和剂量。如果你使用静脉注射药物,学会一周换1-2次药,慢慢担负起更多的责任。如果你在服用口服药物,自己将药物放进药盒,按时服药不再让父母提醒,并学会用更便捷的途径预约检查购买药品

8. 自己向医生陈述病情
开始直接跟你的医生对话。发出自己的声音,因为只有你对自己的身体和症状最了解。你会惊讶的发现,承担一些责任会让你感觉更加独立,成熟和能干。这也可以向你的父母表明你能够在其他领域承担更多责任。

9. 与其他同龄的肺动脉高压患者交流
作一个肺动脉高压的青少年患者,生活并不容易,但是你并不孤单。与其他同龄的、理解你经历的小伙伴们交流是一个获取支持的好办法。

如果你想与同龄的肺动脉高压小伙伴们联系,请拨打爱稀客患者热线400-7788-120,或登录蓝嘴唇APP相关版块


10.  享受生活

与朋友们玩耍、听音乐、学习、玩电子游戏、读书、看电影。每两三个星期花点时间尝试些新东西。找到你关心的事情和喜爱的活动。你在学校的时间其实并不长。最后请记住,肺动脉高压只是你生活中的一部分而非全部












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