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【原创·分享】为了忘却的纪念(胆小勿入)

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蓝唇豆

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活跃勋章博学勋章

发表于 2016-6-29 16:09:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
为了那些因肺动脉高压而逝去的生命,
为了那些无法安放的思绪,
更为了我们能更好地生活下去……
犹豫了很久,还是决定开启这个话题。毕竟,死亡是我们无法拒绝且终将发生在每个人身上的,与其避而不谈,不如向死而生。
记得我与一些病友曾在心理支持小组里谈论过这个话题,当时有人摇着头说:“人固有一死,所以我并不害怕。”有人点点头说:“我现在什么都不想,过好每一天吧。”还有人一脸笃定地说:“我相信人有灵魂,我信上帝……”曾经,我也想用“生亦何欢,死亦何哀”之类的话来安慰自己,怎奈慧根不够,只得以失败告终。此刻,我的心情与当时差不多,我还是想再说一次:“我很怕死,所以我很想活着,好好地活着。”自从那次之后,我觉得听听别人看待生死的态度对我很有启发,至少让我觉得死亡不再是一个禁忌话题,至少让我能鼓起勇气发起这个一直深埋在心底的无解之题。
特别说明:由于本贴中涉及的多为已故之人,所以文中已隐去其真实姓名及敏感信息。请勿对号入座,本人也不会就相关内容进行回复。恳请大家支持!

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心 北京市西城区阜成门外大街11号国宾大厦501B 患者热线:4007788120 网址:www.iseek.org.cn

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蓝唇豆

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 楼主| 发表于 2016-6-30 19:51:52 | 显示全部楼层
No.1
芳芳是我患病后接触的第一个离我而去的患者,也是第一个告诉我肺动脉高压有药可治的患者。我们相识于2005年,那时我刚确诊,什么都不懂,那时国内也没有任何靶向药物。有一天晚上,芳芳闪着大眼睛笑盈盈地来到了我的病房,拿着一张黄色的便利贴对我说,这是医生写给她的治疗药物:Bosentan, Ventavis, Sildenafil。她说看我在读英语书,所以让我帮着看看。可我只觉得像看天书一般,既激动欣喜又完全摸不着头脑,内心还存着几分疑虑。只好速唤老妈笔墨伺候,先记下来再说。几天后,医生给我明确了诊断,但却并没有提及那张便利贴上的药,只是给开了些强心、利尿、补钾、抗凝的药,就让我出院回家休息了。自此再也没跟芳芳有什么交集。几个月后,另外一个病友告诉我,芳芳去世了,我很难过。虽然跟芳芳的交往不多,但是她的温柔、热情,还有她带给我的希望难道也一起香消玉损了?
芳芳小时候家里条件不好,没有钱做手术,所以把个简单的先天性心脏病给耽误(那个时候的我,还搞不清楚什么是房缺,什么是室缺)出了个肺动脉高压。等长大了,家里条件好了,爸爸带着30岁的她四处求医,可是医生说已经发展到艾森曼格综合征无法手术了。辗转到了北京,最后医生给写了个单子,让到香港去买万他维试试,至于效果嘛,真的不好说。因为那个时候内地还没有上市,用的人很少。后来据说好不容易买到了,可是还没有用几天,就去世了。
此后,我对万他维这个药就有种莫名的恐惧……直到多年后,看到很多患者包括我自己因为用了万他维状况有所改善,我才明白并不是芳芳用了万他维而去世,而是疾病拖得太久,连万他维也救不了她。

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 楼主| 发表于 2016-7-1 13:20:25 | 显示全部楼层
No.2
小荷是住得离我最近的一个患者。年轻,漂亮,有才华,可谓人见人爱。走的时候只有二十出头的样子,大学还没毕业。所有人都在慨叹天妒英才,红颜薄命。而我当时接到这一消息的时候,只有“震惊”两个字。因为几天前我们还在网上愉快的聊天,几周前她还想来家里探望我。怎奈当时我刚被公司辞退,正在处理交接手续,心情和身体都不太好,就婉拒了,不想竟成了终生遗憾!我是从手机短信上收到小荷去世的消息的,那天我正在面试新工作的路上。一个艳阳高照的夏日,我打开手机看了看时间,发现从我家到这家公司光坐公交车就要一个半小时(那时候的北京地铁也没有现在这么发达),还不是上班高峰期。所以,我在心底苦笑着对自己说:“这个工作月薪没有一万绝对不去”。就是这样随意的瞥了一眼时间,让我打开了那个含有噩耗的信息。可我竟然不信,第一反应竟然是去拨打小荷的电话……对不起,您所拨打的电话已关机......,我竟然还不相信,继续联系其他认识小荷的病友,直到这一信息被无情的证实。
我大脑一片空白,出乎意料地竟然没有哭出来。还懵懵懂懂地按照原计划走进了那家公司的会议室,不知所云地向人力资源经理介绍着自己,机械性地完成了笔试。还将自己换工作的原因解释为“没有上升空间,想换换环境。”然而,当我终于走出了那栋足有20层高的星级写字楼,我突然一下子崩溃了,眼泪止不住地流下来,而我全然不想去擦拭,我要哭个痛快!
我面试的地方在北京CBD中心区,高楼林立,一派繁华景象。咖啡厅、奢侈品的LOGO随处可见,就连街角的甜品店里也是人头攒动,各种肤色的人都有。而我只觉得自己是那么的孤单,我好想大喊。可是,远处的天桥提醒了我,那是我回家的必经之路。不知是因为过度悲伤,还是跟自己较劲,我竟然一口气爬上了天桥。OMG! 我竟然忍不住笑了!至今,我都回忆不起来我当时是如何回到家的,只记得一进门又抱着母亲哇哇痛哭了不知多久。
多年之后,我辗转地了解到小荷当年因为一场不太严重的感冒住进了医院,但是因为接诊的医生对肺动脉高压不了解,处置不当,就此永远地离开了我们……
我是蓝唇稀客,很高兴在这里与你相逢,我们一起相互扶持,一起加油!

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蓝唇豆

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发表于 2016-7-1 21:35:39 | 显示全部楼层
每每有病友离开,只能安慰自己,至少我还活着,至少我还快乐,如果可以我愿意替他们笑着过每一天,不再痛苦,不再憋气、不再因为病着无法远行!现实生活中遇到再大的难题,总是笑笑,死都死过了还怕什么!
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活好每一天,开心每一天

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 楼主| 发表于 2016-7-2 16:38:40 | 显示全部楼层
No. 3
Mr.Pan是我认识的第一个去世的男患者。个子不高,肤色有点黑,但面容清秀,中关村IT男一枚。不记得是如何跟Mr.Pan相识的,但印象深刻的是一起探望完患者,打车回家路上的一段对话。
Mr. Pan:我明显感觉年龄大了,身体不如以前了。
我:你也就20岁吧,比我还小好几岁呢。
Mr. Pan笑了笑继续说:我刚来北京那会,没有钱,就睡地板上。北京冬天多冷呀,愣是住在一个没有暖气的平房里。现在想想,真是傻小子抗冻呀!现在不行喽!
我:你那个样子,健康人恐怕也得生病呀!你…现在怎么样?
Mr. Pan叹了口气:越来越差,我觉得跟那会儿冻得也有关系。现在,一到冬天就咯血,止不住的时候真挺可怕的。幸亏现在有兄弟们帮忙,每次住院什么的,都靠他们跑前跑后。现在这几个小哥们对我真算不错的了,大家一起合伙做生意,我本来做前期客户开发的,现在改售后了。就这样一住院也好几天,人家也不跟我计较考勤什么的,工资照发。
我:你一个人在北京,还是得多注意点!对了,你老家在哪儿?
Mr. Pan:就在河北,回家其实挺方便的。而且我姐姐也经常让我回家,说好歹有人照顾。去年,我也回家待了一段时间,最后还是决定回来了。回到老家,只有种地。而我这身体,又是个男孩,在家全靠姐姐照顾。我的这个专业在老家也完全用不上,根本找不到工作。回到北京,我还能有份工作。虽然吃药的钱远远不够,但是起码能赚点钱,自己养活自己。
说得我哑口无言,因为我知道一份工作,无论挣的多少,对于患者来说都是弥足珍贵的。
Mr. Pan是一名先天性心脏病合并肺动脉高压的患者,一直因为经济原因,没有接受正规的药物治疗。所以在其心衰病重期间,加之医院床位紧张等因素,很多医院都不太愿意接收Mr. Pan这样的患者,最后这位怀揣IT创业梦想的小伙子在姐姐的悉心照料下离开了这个喧嚣噪杂的世界,离开了自主创新的中关村,离开了只能种地的老家。
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蓝唇豆

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发表于 2016-7-3 04:10:45 | 显示全部楼层
福娃 发表于 2016-7-2 16:38
No. 3
Mr.Pan是我认识的第一个去世的男患者。个子不高,肤色有点黑,但面容清秀,中关村IT男一枚。不记得 ...

继续吧
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 楼主| 发表于 2016-7-3 12:16:08 | 显示全部楼层
No.4
诗诗,一个在网络上静默地写下忧伤的诗句,却在生活中古灵精怪,吵嚷着让医生给她安排男女混住病房的女孩。年仅17岁,来自新疆。瘦小的身材,纯净的面庞,如果之前没有看过她写的诗,你一定会把她当成比实际年龄还小的小屁孩来看待。
记得有一天我还在上班,有一条信息不知道从哪个病友那里转了几道手发到了我的手机上。“我的女儿今日刚到北京且病情严重,自带的波生坦已经吃完。但医生说不能断药,希望能向病友借两粒。待领取赠药后,立即奉还!”发信息的人是诗诗的父亲。
看到这样的信息我心里难免一紧,因为之前我就因为断药出现过晕厥。所以,第一反应是尽力帮助这个姑娘。但我没有马上回复这条信息,因为此前我从未见过诗诗,甚至在网上也没有跟诗诗说过一句话。在2007年那会儿,吃波生坦的病友没有几个人,每盒的价格却高达27720元。我犹豫了,我开始坐立不安,我还在上班,这个药怎么给?纠结之际,我拨通了家里的电话,母亲帮我清点了下药说:“没事给吧!就两粒,就算不还,你的药也够!”。母亲的话让我坚定了给药的决定。于是,我开始联系取药的地点,我是个路痴,诗诗的父亲也是心急火燎地搞不清方向。最后还是母亲一锤定音的说:“哎呀!看你说的这么麻烦,他们又是外地人,路也不熟,算了,算了,我给他们送到医院门口,让他们出来接一下就是了。”就这样,晚上我下班回到家,母亲已经和诗诗的父亲顺利完成了交接。大概两天之后,诗诗的父亲果然没有食言,亲自上门把药送到了我家。然而,我却一直因为上班,没有见到这位父亲。
又过了几天,我突然收到诗诗发来的一条彩信,是我家客厅里悬挂的一张全家福。我顿时惊呆了,这个小家伙什么时候到了我家?晚上回到家后,母亲对我说:“诗诗出院了,一家人特意上门表示感谢,还给你买了好多水果!”父亲则在一边叹息说:“都是好人呀!怎么就得了这么个病!那个孩子那么瘦小,从小就是复杂的先天性心脏病!不好治,不能手术!”
大约半年之后,诗诗又来北京复查,当时同在医院的一位被戏称为“W大叔”的男患者也在。所以,我就叫上了几个网上聊得来的,年龄相仿的病友一起去看望诗诗和“W大叔”。我第一次见诗诗,她正在“W大叔”的病房里肆无忌惮地吃东西。神奇的是,我们之间完全没有那种初次见面的尴尬与不适。“W大叔”见到我像是见到救星一样,说诗诗太闹了,竟然跟医生说为了有利于康复,要跟“W大叔”住一个病房。我们都笑她小孩子胡闹,可是诗诗却噘噘嘴说:“有什么不行,他边上这张病床空着也是空着。离得近,说话方便嘛!”住院几天的时间,她已经和“W大叔”混得不分彼此了。原本那天,我们只打算看看他们就走了,没想到诗诗的父亲一再挽留要我们一起吃饭!我推脱了几次,但见诗诗的父母都是情真意切,就决定留下来并说好按照我们的老规矩AA制。诗诗的父母没有跟我们一起用餐,但却不知什么时候悄悄地为我们买了单。分别时,诗诗的父母还一再跟我们道谢,让我觉得特别不好意思。诗诗的母亲几乎有点热泪盈眶地说:“特别感谢你们能来!真的,特别感谢!”诗诗的父亲意味深长地说了一句:“这一回去,不知道什么时候能再见了!你们也多保重!”当时的我并未在意,只是单纯地在想,新疆确实是太远了!来一趟确实不容易!
诗诗在火车开动的时候,用手机短信给我发来了一首小诗,流露出浓浓的不舍和思念,小小年纪竟发出了“西出阳关无故人”的悲叹!好在当时办公室没人注意到我对着手机突然掩面而泣的反常行为。
几个月后,当“W大叔”哭着告诉我诗诗去世的消息的时候,我竟出奇的平静。没有哭,甚至没有特别的悲伤,因为心底有个声音告诉我:“我们都已经尽力了!诗诗的父母为了她的病,没有一时一刻地懈怠。医生为了她的病,也想尽了办法,用上了那个年代最好的药。我们,作为病友,也一起在最难的时刻度创造了那么美好的一段日子!无憾矣!”此刻,我似乎能领悟到分别时她父母激动的心情了。
我以为一切就这么过去了,可是几个月后的一个快递还是打破了我的平静。一个来自新疆的快递,是诗诗的父亲将诗诗未用完的药邮寄给了我,还附上了一封信。“谢谢你帮助诗诗购买伐地那非,新疆到现在也很难买到。我知道开奥运会,进出北京的快递查的严,你一定也费了不少心吧!这是诗诗留下的药,就送给你吧。”我攥着那半盒波生坦,再看看那六、七盒由我亲手寄出去的伐地那非,好像一下子又看到了诗诗,眼泪再也忍不住了。
珠儿,一颗颗散落
一地的剔透
满眼的晶莹
我们因药相识
又以药分离
说不舍
道无憾
又怎能不想念
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 楼主| 发表于 2016-7-5 10:34:40 | 显示全部楼层
No. 5
小荷,Mr.Pan,诗诗,几乎是以每个月一个人的速度离我而去的,好像古埃及法老的诅咒一样笼罩在我的心头。这让我开始忍不住胡思乱想,什么时候轮到我?我开始在网络上保持沉默,不再像以前那么积极地帮助新的病友,我怕再听到让人心痛的消息。但是,有些事不是不听,不想,就不存在。
那天,我照常上班,刚走出电梯,手机便响了。打开一看,是一位2006年结识的老病友发来的一条噩耗信息,告诉我同为2006年一起结识的老病友晶晶姐去世了。于是,我从电梯口径直走进了洗手间,我怕自己有什么失态的举动。听说晶晶姐去世,我虽然不愿相信,但并不是特别意外。因为她病情跟我差不多,但却一直都没有接受正规的治疗,只是偶尔用点西地那非。对于晶晶姐的离去,我更多感到的是惋惜,脑子里始终挥之不去的是她们一家三口送我和几位病友去机场的样子。
晶晶姐,35岁,典型的上海人,身材窈窕,打扮精致入时,一口上海普通话,很好听。经常跟病友分享她的养生心得和育娃经验,丝毫没有传说中上海人的斤斤计较和地区歧视。记得最后一次与晶晶姐见面是在上海虹桥机场,她和老公相识、工作的地方。晶晶姐和她老公都是上海虹桥机场的工作人员,所以一听说我和几位病友从上海看完病要从虹桥机场飞回北京时,晶晶姐惊喜地说:“太好了,那里离我家很近,我去送你们,咱们好好聊聊!”到了约定的时间,晶晶姐化着素雅的淡妆,梳着干练蓬松的短发,身着一件修身的衬衫和一条哈伦裤,脚踩着一双高跟鞋,浑身飘香地带着一家三口来迎我们。除了略为发红的脸庞,完全看不出有什么异样。但实际上因为身体的原因,晶晶姐已经从单位办理了病退。她老公还一直在机场工作,所以拿着工作证件带着我们一群人从VIP通道办理了快速安检。我笑着对晶晶姐说:“这次托你的福,我们也享受一下VIP待遇!”晶晶姐拍了一下我的肩说:“哎,其实我们理应享受这种待遇的。”等我们一个个拿上行李,慢吞吞地从安检口出来,发现晶晶姐正在四处张望,原来她那个“多动症”的女儿已经跑出很远了,自己正站在一个书店前盘算着什么。“这孩子一点都不像女孩儿,野得很,经常乱跑,现在腿上还有块疤呢。不过不爱哭,还算比较坚强吧。我希望她能坚强点,也不知道能陪她多久。现在就有意识地锻炼锻炼她,让她学会自己处理一些事情!”我不知道该说些什么,我很赞同晶晶姐的教育理念,但是这话里又饱含着多少无奈与心酸呢?后来,我们谈到了吃药,我说自己服药之后的效果还是不错的,起码又能继续工作了,自己挣点,家里贴补点,没有太高的消费,日子也勉强能过。我忍不住也劝晶晶姐考虑一下,因为在我看来,以晶晶姐的经济条件并不是完全承受不起。但晶晶姐却对我说,她要再等等,她家里有套房子在上海的老城区,据说就要拆迁了。如果拆迁就会有补偿金,这样她就可以安枕无忧地接受治疗了。但是,如果现在让她吃那么贵的药,家里的生活就要一落千丈,特别是孩子上学的各项花销是不能减的呀。望着远处,围在老公身边活蹦乱跳的女儿,晶晶姐那布满血丝的眼睛里既有欣慰,又有担心。晶晶姐的母亲也是因为心脏病去世的,她现在回想起来觉得母亲当年的症状跟自己现在的情况很接近,所以一直担心会有家族遗传,隔三差五地就带着女儿去医院检查一下。好在,女儿一直都活泼好动地像个男孩子,才让她渐渐放下心来。分别的时候,晶晶姐的老公带着女儿,给我们三四个病友每人送了一个雪糕,晶晶也把我们一一介绍给她女儿,让她女儿一一问候我们!就这样,我们挥挥手,望着他们一家三口幸福的背影走向了登机口。
直到晶晶姐去世,那个传说中的拆迁也没有结果,但是晶晶姐已经为了这个家付出了自己的全部!有人说这是伟大无私的母爱,可是人们不也说“陪伴才是最长情的告白”么?或许因为我没有做过母亲,没有切身的体会。但是作为女儿,我还是更想要妈妈的陪伴。
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发表于 2016-7-6 23:43:17 | 显示全部楼层
福娃 发表于 2016-7-5 10:34
No. 5
小荷,Mr.Pan,诗诗,几乎是以每个月一个人的速度离我而去的,好像古埃及法老的诅咒一样笼罩在我的 ...

女儿和丈夫即使艰苦点,也是有妈妈和妻子更好吧。很多患者舍不得降低子女,配偶或父母的生活质量换取自己的性命,可惜可叹!
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蓝唇豆

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发表于 2016-7-7 09:53:19 | 显示全部楼层
其实得病,并不可怕,可怕的是自己的心已经“脆弱”了。。。来吧,友友们,“益”起加油,为病魔“抗争”吧
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